صاحب‌خبر - شهرزاد بابا علی پور قدرت و اعجاز یک نگاه معمولی را باید از دختری پرسید که به‌دلیل ابتلا به بیماری نادر ایکتیوز از کودکی نگاه‌ها را معنا کرده و از نگاه‌های آدم‌هایی که نمی‌دانند با بد نگاه کردن می‌توانند چه بلایی بر سر دیگران بیاورند، فراری بوده است. نگاه‌هایی که همیشه آزاردهنده بوده و نه تنها تفاوت را فریاد می‌کردند، بلکه بی‌رحم بودند. در این شرایط دختری به میانه میدان می‌آید و تفاوت‌هایش را بهانه می‌کند تا به آدم‌ها یاد دهد به متفاوت‌ها احترام بگذارند و دست از تحقیر بردارند. بیماری نادر ایکتیوز، به طور مستقیم روی پوست اثر می‌گذارد و قابل پنهان کردن نیست اما در میانه میدان جنگی که یک دختر بیست و دو ساله، سال‌ها با نگاه‌های اذیت‌کننده، مواجه بوده است، اتفاقی رقم می‌خورد که پا به عرصه دیده شدن می‌گذارد تا تبدیل به اولین مدل شوی ایکتیوز ایران باشد. ایران بانو در گفت‌و‌گو با این قهرمان، راوی روزهای تلخ و شیرینی است که سحر رادفر روایت کرده است. زیر ذره بین … سحر رادفر دختر 22 ساله‌ای است که این روزها مورد توجه رسانه‌ها قرار گرفته است. انتشار تصاویر سحر به‌عنوان اولین مدلینگ مبتلا به ایکتیوز که به تازگی روی استیج راه رفت، سر و صدای زیادی به راه انداخت. شاید برای آنکه بهتر بتوان علت این توجه را فهمید، در ابتدا باید از وضعیت بیماران مبتلا به بیماری ایکتیوز اطلاعاتی داشت. بیمارانی که مبتلا به خشکی مادرزادی پوست هستند و غده تعریق فعالیتی ندارد و بدین ترتیب بدن بیمار در معرض داغ شدن دا‌‌ئمی است و نتیجه چیزی جز خشکی عمیق پوست نیست؛ پوستی آنچنان خشک که به آسانی زخم می‌شود و حتی در دست گرفتن خودکار و مداد هم می‌تواند این پوست را به بالاترین حد آسیب برساند. شاید در این میان بدترین تهدید بینایی است. چشمانی که باید مدام با قطره‌های اشکی تحریک شوند و اگر متخصص بدرستی تشخیص ندهد آن وقت فاجعه به بار می‌آید. فاجعه‌ای که سحر، آن را تجربه کرده است و بواسطه آن، بینایی یکی از چشم‌هایش را از دست داده و این روزها تنها بینایی یک چشم را به طور کامل دارد. روایت سحر از بیمارانی که هیچ پشت و پناهی ندارند، غمگین است. «من نمی‌دانم وقتی پدر و مادرم با نوزادی مواجه شدند که به بیماری پوستی ایکتیوز مبتلا است چه حسی داشتند اما هر روز که با این بیماری بزرگ شدم بیشتر معنای نبودن حمایت را فهمیدم و در همه آن روزها دلم به حال تنهایی‌شان سوخت. بیمارانی که این روزها ۵ هزار نفر از آنها در مملکت تنها مانده‌اند از هیچ حمایت دارویی یا مالی برخوردار نیستند. شاید باورتان نشود اما این بیماری تحت بیمه نیست و بیمارانی که به ۴۹ نوع از ایکتیوز در شدیدترین و خفیف‌ترین حالت ممکن، مبتلا هستند، تنها مانده‌اند. تنها پشتوانه من در این روزها، پدرو مادری بودند که تا هشت سالگی من، تنها دارایی‌شان یعنی خانه را فروختند تا خرج تأمین دارو کنند و حتی پدرم که راننده بود، ‌اقدام به بازخرید کرد تا از پس تأمین هزینه‌هایی مثل جراحی من بربیاید.» وقتی حرف‌های سحر به موضوع بیمه یا حمایت درمانی می‌رسد، تازه تلخی وضعیت بیمارانی شبیه به او مشخص می‌شود.«یکی از بزرگ‌ترین مشکلاتی که با آن مواجه بودم وضعیت بینایی‌ام بود. متأسفانه درمان‌ها و داروهای پیشنهادی، هر روز و هر روز وضعیت چشمانم را بدتر می‌کردند و ناآگاهی در درمان تا جایی پیش رفت که قطره‌های تجویز شده منجر به مسمومیت چشمانم شد و بینایی‌ام را به مدت دو سال از دست دادم. در بحرانی‌ترین شرایط آن روزها سرانجام با تشخیص بموقع و استفاده از قطره اشک مصنوعی و حتی جراحی، سرانجام بینایی یک چشمم بازگشت اما جراحی به نحوی بود که چشمانم راحت‌تر بسته شود و همین موضوع روی چهره‌ام اثر گذاشته بود اما با همه این احوال و شرایط سخت برای تأمین دارو و حل مشکلات، متوجه شدم از نظر نهادهای بیمه‌ای و درمانی، جراحی برای بیماری ایکتیوز، به‌عنوان عمل زیبایی به حساب می‌آید و خدا می‌داند، دل بیماران مبتلا، از این طنز تلخ چقدر تلخ می‌گردید؛ آنها هر روز آدم‌هایی را می‌بینند که با بیمه تکمیلی جراحی زیبایی بینی و لیزر انجام می‌دهند تا فقط زیباتر باشند یا از شر عینک راحت شوند اما درهای حمایت چه از نظر مالی یا درمانی یا حتی روحی به روی یک بیمار ایکتیوز بسته است.» اولین‌های دردناک… همه ما از اولین‌ها خاطره داریم؛ گاهی این خاطره‌ها مزه خوشی دلمان می‌شود مثل اولین روز مدرسه، اولین دوست، اولین بازی‌ها و خوشگذرانی و اردو رفتن اما روایت سحر رادفر از مدرسه طعمش فرق می‌کند. روایت دختری که با همه هوش و استعدادش در یادگیری برای رفتن به مدرسه و پشت میز نشستن حتی با سیستم آموزش و پرورش هم جنگیده است تا امروز با روایتی دردناک کمبودهایی را فریاد بزند که در سیستم آموزشی فقط به‌دلیل ابتلا به یک بیماری ژنتیکی می‌تواند روح و روان یک انسان را تا بالاترین حد ممکن آزرده کند. «راستش را بخواهید، هر اولینی برای من دردناک بود اولین روز مدرسه از دبستان گرفته تا دوره راهنمایی و دبیرستان، همه شبیه هم بودند. پدرم خانه را برای تأمین هزینه‌های درمان من در هشت سالگی‌ام فروخته بود و ما مستأجر بودیم و برای همین مجبور به عوض کردن مدرسه بودم اما هر بار ثبت‌نام کردن به معنای دیدن اشک‌ها و التماس‌های مادر بود. حتی یادم می‌آید با معدل ۱۸، به مادرم گفتند که جای کودکی که مبتلا به یک بیماری پوستی ژنتیکی غیرمسری است، ‌در مدرسه کودکان معمولی نیست و باید به مدرسه کودکان استثنایی برده شود و مادرم مجبور شد برای راضی کردن به ثبت‌نام من، آزمون تست هوش بیاورد.» «بچه‌های مدرسه از من می‌ترسیدند چون هیچ اطلاعی از بیماری من نداشتند و حتی کسی در مدرسه هم به آنها توضیح نمی‌داد؛ معمولاً هفته‌های اول، پای والدین معترض به مدرسه باز می‌شد که باید من را از مدرسه بیرون کنند و البته که هیچ‌کس راضی نمی‌شد با من در یک نیمکت بنشیند و همیشه من بودم و کلاس و یک نیمکت تک.» آنچه براحتی می‌توان در لابه لای حرف‌های سحر رادفر دید، قصه ناآگاهی و نبود آموزش است. او در روزهای مدرسه همکلاسی‌هایی را به یاد می‌آورد که در زنگ ورزش، رغبت نمی‌کردند دستانش را بگیرند و اگر کسی آنقدر مهربان بود تنها در بازی‌های کودکانه گوشه مانتو‌اش را می‌گرفته است. روایت او از دوران دبیرستان هم فرق چندانی با دوره کودکی‌اش ندارد؛ آدم‌ها با همان ناآگاهی بی‌رحمانه، بزرگ شده بودند و اتفاق‌هایی تلخ انتظارش را می‌کشید. «اولین روزی که معلم ادبیات در دبیرستان به کلاس ما آمد از آن روزهایی است که برای همیشه در ذهنم ماندگار شده است. معلم از ما خواست تا در فرصت زمانی بسیار کمی تعداد قابل توجهی از لغات جدید سه صفحه انتهای کتاب را یاد بگیریم و در یک رقابت هرکس که تعداد بیشتری ازاین لغات را یاد گرفته بود به‌عنوان سرگروه انتخاب شود. من تنها کسی بودم که توانستم بالاترین نمره را بگیرم اما وقتی معلم سؤال کرد چه کسی علاقه دارد زیرگروه من باشد، هیچ‌کس دستش را بالا نیاورد به غیر از یک نفر که بغض مرا دید و تنها رفیق آن روزهای من شد.»∎​