طاها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) تیپ یک است و در بخش PICU بیمارستان مسیح دانشوری بستری است. تنها راه درمان این بیماری تزریق یک دوره کامل داروی «اسپینرازا» که گرانترین داروی موجود در آمریکاست و هزینه‌ای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد و فقط در چند کشور اروپایی تزریق می‌شود و در سبد دارویی وزارت بهداشت نیز قرار نگرفته است. پدر طاها متولد روستای حیدرآباد منطقه دیواندره کردستان است که به‌دلیل نبود کار در سال ۱۳۸۹ به تهران مهاجرت می‌کند و در حال حاضر سرایدار آپارتمانی است که با همسر و دخترش در اتاق سرایداری کوچکی در آنجا زندگی می‌کند و از شرایط اقتصادی مناسبی نیز برخوردار نیستند. والدین طاها در تلاشند با حمایت‌های مالی خیرین و جلب حمایت دولت با تهیه و وارد کردن این دارو شرایط بهبود طاها را قبل از دیر شدن فراهم کنند.
نظر شما