تنها راه درمان این بیماری تزریق یک دوره کامل داروی «اسپینرازا» که گرانترین داروی موجود در آمریکاست و هزینهای معادل ۷۵۰ هزار دلار دارد و فقط در چند کشور اروپایی تزریق میشود و در سبد دارویی وزارت بهداشت نیز قرار نگرفته است. پدر طاها متولد روستای حیدرآباد منطقه دیواندره کردستان است که بهدلیل نبود کار در سال ۱۳۸۹ به تهران مهاجرت میکند و در حال حاضر سرایدار آپارتمانی است که با همسر و دخترش در اتاق سرایداری کوچکی در آنجا زندگی میکند و از شرایط اقتصادی مناسبی نیز برخوردار نیستند. والدین طاها در تلاشند با حمایتهای مالی خیرین و جلب حمایت دولت با تهیه و وارد کردن این دارو شرایط بهبود طاها را قبل از دیر شدن فراهم کنند.
750 هزار دلار برای زنده ماندن طاها
طاها شش ماهه مبتلا به بیماری S.M.A (بیماری آتروفی عضلانی نخاعی) تیپ یک است و در بخش PICU بیمارستان مسیح دانشوری بستری است.
صاحبخبر -
∎
نظر شما