به گزارش خبرنگار مهر، رویا شرکت ظهر یکشنبه در نشست خبری با اصحاب رسانه اظهار داشت: تخمین زده شده که از دو هزار نفر، یک نفر به این بیماری مبتلا است و تاکنون بیش از ۳۰۰ ژن معیوب از بیماری های نقص ایمنی اولیه شناخته شده است.

وی بیان داشت: در اثر این بیماری بدن قادر به مبارزه با عفونت های ناشی از میکروب ها، باکتری ها، انگل ها و ویروس ها نیست، به‌طوری‌که وجود یک عفونت اندک، آثار تخریبی بزرگی در بدن بیمار ایجاد می کند.

رئیس انجمن خیریه حضرت صدیفه طاهره (س) گفت: هنوز علل ایجاد همه این بیماری ها به طور دقیق مشخص نشده است، اما علت اصلی، یک نقص ژنتیکی در هنگام تولد است و این بیماری‌ها معمولا ارثی هستند و مانند سایر بیماری‌های ارثی در نتیجه یک جهش ژنی به وجود می آیند که از والدین به کودکان منتقل می شوند.

وی با بیان اینکه در کشور به دلیل بالابودن ازدواج‌های فامیلی امکان بیماری نقص ایمنی اولیه نیز وجود دارد و مردم باید در مورد این بیماری اطلاعات داشته باشند، ادامه داد: متاسفانه هنوز آگاهی‌ها در مورد بیماری‌های نقص ایمنی اولیه به اندازه کافی در بین افراد وجود ندارد ولی در سال های اخیر این آگاهی‌ها افزایش پیدا کرده است.

شرکت ادامه داد: هنگامی این بیماران به موقع تشخیص داده نشوند دچار عوارض متفاوتی خواهند شد و حتی موجب مرگ و میر این بیماران خواهد شد.

وی گفت: این بیماران به دلیل نقص عضو در سیستم ایمنی بدن مرتب دچار عفونت های مکرر می شوند و ممکن است که به عفونت های گوش و ریه و گوارش و آبسه های مکرر داخلی و پوستی و غیره مبتلا شوند.

۳۵ نوع بیماری نقص ایمنی اولیه وجود دارد

رئیس انجمن خیریه حضرت صدیفه طاهره (س) در خصوص علایم بیماری نقص ایمنی اولیه تصریح کرد: علامت‌های تشخیص بیماری نقص ایمنی اولیه شامل هشت بار عفونت گوش در یک سال، دو بار یا بیشتر عفونت سینوسی شدید در یک سال، ذات الریه، از دست دادن وزن و یا عدم رشد طبیعی کودک، آبسه های عمیق و مکرر در پوست، عفونت قارچی طولانی مدت در دهان و عفونت های عمقی است، ضمن اینکه تاریخچه فامیلی از نقص ایمنی اولیه از علامت های دیگری است که در شرح بیماری آنها ارایه می شود.

وی گفت: بیش از ۳۵ نوع بیماری نقص ایمنی اولیه وجود دارد بنابراین هر کدام از این بیماری ها ممکن است در موقع خاصی ظاهر شوند و با تشخیص به موقع پزشک مربوطه اقدامات لازم برای درمان صورت بگیرد.

شرکت با بیان اینکه معمولا بیماری نقص ایمنی در خانواده این بیماران نیز دیده شده است و بیماری به طور ژنتیکی از والدین این بیماران به ارث می رسد که ازدواج های فامیلی یکی از علل بروز است، ادامه داد: درمان موثر برای اغلب بیماران نقص ایمنی اولیه وجود دارد، اما نکته مهم این است که این درمان ها زمانی بیشترین تاثیر را دارند که قبل از وارد شدن آسیب جدی در اثر عفونت یا خود ایمنی به بدن بیمار شروع شود.

رئیس انجمن خیریه حضرت صدیفه طاهره (س) تاکید کرد: اغلب بیماران نقص ایمنی اولیه در صورت تشخیص زود هنگام باید به صورت مداوم و مادام العمر ماهیانه از داروهای متفاوتی استفاده کنند و مقدار داروی دریافتی این گروه از بیماران بر مبنای سن و وزن تعیین می شود.

بانک سلولی محدودی در کشور داریم

وی ادامه داد: برخی از بیماران نیز برای ادامه حیات نیازمند پیوند مغز و استخوان هستند و در صورت انجام عمل موفقیت‌آمیز پیوند، درمان قطعی تا پایان عمر امکان پذیر است و ادامه درمان با هزینه های دارو قابل قبول انجام می شود.

شرکت با بیان اینکه اکنون ۲۳۲ خانواده تحت پوشش خیریه حمایت از بیماران نقص ایمنی اولیه حضرت صدیقه طاهره (س) هستند و هزینه های درمانی و دارویی برای بیماران باتوجه به نوع بیماری آن تعیین می شود که این خیریه حمایت های لازم را از این گروه بیماران می کند، گفت: برخی از تشخیص ها ژنتیکی است و می توان قبل از بچه دار شدن اقدامات متفاوتی را در این زمینه انجام داد، هم‌چنین مشاوره های قبل و بعد از ازدواج در دوران بارداری به تشخیص این بیماری کمک می کند.

وی افزود: با توجه به اینکه عامل این بیماری ژن معیوب است، در صورتی که مشاوره‌های ژنتیک با فرد متخصص ژنتیک انجام شود کمک قابل توجهی به بیماران خواهد کرد.

رئیس انجمن خیریه حضرت صدیفه طاهره (س) با بیان اینکه بانک سلولی در کشور بسیار محدود است و این بانک توسط فوق تخصصان این حوزه انجام و با استفاده از آن درمان صورت می گیرد، تصریح کرد: در حال حاضر یکی از چالش های اصلی این خیریه محدودیت در بانک سلولی و فرهنگسازی به منظور غنی سازی در بانک سلولی با همکاری دولت است.