به گزارش شفاف، بیماران خاص بیش از تمام مردم رنجور ایران از وضعیت اقتصادی این روزهای کشور رنج می‌برند. گران‌شدن بی‌قاعده داروهای خاص بار سنگینی بر دوش شهروندانی‌ است که توقعی جز ادامه حیات از این زندگی ندارند. توجیه بالابودن قیمت دلار برای نفس‌های به آخر آمده و محنت‌زده آن‌ها قابل پذیرش نیست. تمام این مصایب در حالی است که بعضی داروها حتی به قیمت گران نیز وارد کشور نمی‌شوند؛ به طور مثال بیماران sma چشم انتظار ورود دارو حتی به قیمت گزاف هستند اما به‌طور کلی داروی این بیماری وارد کشور نمی‌شود.

این مهم تا جایی است که برخی چهره‌های سرشناس از دولت خواسته‌اند که اذن ورود این دارو را بدهند اما گویا اولویت مسئولان، جان مردم نیست و در پی اغراض سیاسی و منافع اقتصادی خود هستند. هنگامی که در پاییز سال گذشته با مصوبه هیات‌دولت حسن روحانی یارانه‌های داروهای خاص حذف شد، گویی دهن‌کجی بزرگی به بخشی از مردم این سرزمین صورت گرفت؛ هرچند پس از انتقادهای گسترده دولت گفت که یارانه داروهای صعب‌العلاج حذف نشده بلکه داروهای خاص از فهرست کالاهای یارانه‌ای حذف شده‌اند. به این‌معنا که کالاهای مندرج در فهرست اقلام یارانه‌ای برای صادرات باید از دستگاه مربوط مجوز لازم را دریافت کنند؛ به‌عنوان مثال برای صادرات گازوییل باید هزینه یارانه در نظر گرفته شده تولید این محصول با وزارت نفت تسویه شود، بعد از تسویه امکان صادرات محصول مورد نظر وجود دارد و در صورت عدم تسویه و صادرات کالا قاچاق محسوب می‌شود. بهانه جلوگیری از قاچاق کالا و از این دست توجیهات غیرقابل قبول مسئولان باعث نشد که بیماران خاص به آرامش برسند.

دولت باید مسئولیت مدیریتی خود را ایفا کند، نه آنکه به طور مداوم برای جبران بدهی‌های خود از حق مردم بکاهد. وقتی بودجه سال97 به مجلس ارائه و برای نخستین‌بار جزییات آن منتشر شد، مردم ایران متوجه شدند که در این دایره مظلوم‌ترین عنصر قلمداد می‌شوند زیرا در شرایطی که فقر، بیکاری، فحشا و صدالبته وضعیت غم‌بار بیماران خاص بیداد می‌کند، بودجه نهادهای خاص و شاید غیرمفید با ارقامی نجومی پابرجاست. تمام ذکر این مشکلات هر انسان منصفی را به این نتیجه می‌رساند که دولت هیچ‌یک از وظایف اصلی خود را ایفا نمی‌کند و پرسش باقی مانده، این است که در شرایطی که مسئولان قادر به انجام وظایف مقرر خود نیستند، به چه‌دلیل منصبی را اشغال کرده‌اند که شاید افراد بهتری می‌توانستند بر آن تکیه زنند؟

افزایش 10 تا 15درصدی قیمت برخی داروهای بیماران خاص

دسترسی فوری به دارو برای بیماران نادر و مبتلایان به بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج، ضرورتی حیاتی است که گاهی حتی اگر این دسترسی به مدت یک روز به تاخیر بیفتد، می‌تواند به مرگ بیمار منجر شود.کمبودهای دارویی در سال 91 و ابتدای سال 92 را می‌توان یکی از بزرگ‌ترین بحران‌های دارویی در کشور دانست. در این سال‌ها، کمبودهای دارویی، سه رقمی شده بود و بسیاری بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج به‌دلیل کمبود و گرانی دارو، فرآیند درمان را رها کرده بودند اما با اجرای طرح تحول سلامت از اردیبهشت 93، این بحران رفته رفته فروکش کرد ولی به‌یکباره با افزایش نرخ ارز برای چند روز شاهد افزایش قیمت داروهای خاص و کم‌یاب شدن آن‌ها هستیم.هرچند تک نرخی کردن ارز توانست از تب و تاب افزایش قیمت‌دلار بکاهد اما بازار داروهای خاص همچنان ملتهب ماند و شرایط برای بیماران خاص مساعد نیست.

سیده فاطمه ذوالقدر، نماینده مجلس شورای اسلامی از افزایش 10 تا 15 درصدی قیمت داروهای بیماران خاص به دلیل نوسانات بازار ارز انتقاد کرده و گفته است: در حالی که این داروها با ارز چهار ماه پیش خریداری شده‌اند، نباید به قیمت دلار روز به فروش برسند.وی با بیان اینکه وزارت بهداشت باید به افزایش قیمت داروهای بیماران خاص ورودی جدی داشته باشد، معتقد است: افزایش غیرمنطقی قیمت داروها مشکلات اقتصادی بسیاری را برای بیماران و خانواده‌های آن‌ها فراهم می‌کند. از وزارت بهداشت تقاضا داریم با ورود جدی به این موضوع قیمت ها را کنترل کرده و اجازه ندهد سودجویان و دلالان با قیمت های غیرواقعی در بازار دارو آشفتگی ایجاد کنند.نماینده مردم تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس در مجلس شورای اسلامی، با بیان اینکه توجیه قانونی مناسبی برای افزایش قیمت داروی بیماران خاص وجود ندارد، تصریح کرده است: باید با سودجویان و دلالان به صورت قاطع برخورد کرد.

حقوق بیماران

حقوق را مجموعه قواعد و مقررات حاکم بر اعمال و رفتارهای اشخاص در اجتماع تعریف می‌کنند. بیمار نیز به‌عنوان عضو جامعه به لحاظ وضعیت بیمار شدن، حقوقی دارد . به همین دلیل در خصوص حقوق بیمار دو منشور تصویب و ابلاغ شده که در آن‌ها دریافت مطلوب خدمات سلامت حق بیمار دانسته شده است. همچنین طبق این منشور ارائه خدمات سلامت باید شایسته شأن و منزلت انسان و با احترام به ارزش‌ها، اعتقادات فرهنگی و مذهبی، مبتنی بر برتری منافع بیمار ودر مورد توزیع منابع سلامت مبتنی بر عدالت و اولویت‌های درمانی بیماران‌ باشد؛ از دیگر قوانین حمایتی در خصوص حقوق بیمار، قانون تعزیرات حکومتی در امور بهداشتی ودرمانی مصوب 23/12/1367 مجمع تشخیص مصلحت نظام است که در 44 ماده به تخلفات و جرایم بهداشتی و پزشکی اشخاص مرتبط با امور درمانی و سلامت مردم می‌پردازد؛ از جمله موارد حمایتی آن عدم فروش دارو بدون نسخه ، حضور مسئول فنی، گران‌فروشی دارو، نداشتن پروانه فعالیت و غیره است.

وجود یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور

هزینه داروها در ایران به خصوص اگر خارجی یا برای بیماران خاص باشد، بسیار زیاد است و در این راستا یک عضو بنیاد بیماری‌های نادر ایران، میانگین هزینه‌ای را که یک بیمار نادر در طول سال برای تهیه دارو می‌کند، یک میلیارد و ۳۰۰ هزار تومان برآورد کرده و گفته است: همه داروهای بیماران نادر، وارداتی و بسیار گران هستند و بنابراین این‌گونه افراد در تهیه داروهای خود مشکلات عدیده‌ای دارند. زهرا ریاضی با اشاره به اینکه دو بیمارش که با یکدیگر برادر هستند، از بیماری نادر sma رنج می‌برند، می‌گوید: داروی هر کدام از این‌ها بالای یک میلیارد تومان است. وی از وجود یک میلیون و ۲۰۰ هزار بیمار نادر در کشور خبر می‌دهد و با ابراز تاسف می‌گوید: با این وجود داروهای این‌گونه بیماران تحت پوشش سازمان‌های بیمه‌گر قرار نگرفته است؛ یعنی دولت و مجلس برای حمایت از بیماران نادر به صورت مستقیم ورود نکرده‌اند. بنابراین در وهله نخست به کمیسیون بهداشت مجلس پیشنهاد دادیم تا داروهای این بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد و بعد دولت با صندوق‌های بین المللی پول که از بیماران نادر حمایت می‌کنند، رایزنی کند تا داروها به صورت رایگان در اختیار این افراد قرار گیرد.

همچنین نایب رییس انجمن سرطان ایران نیز پیش از این با اشاره به بالا رفتن هزینه‌های تامین داروهای بیماران خاص و سخت درمان، گفته بود: تحت پوشش بیمه قرار دادن همه داروهای چنین بیمارانی ممکن نیست چون در روند نظام سلامت ایجاد مشکل می‌کند. حتی کشور کانادا که تا چند سال قبل از بیماران خاص و سرطانی حمایت کاملی می‌کرد، سرانجام مجبور شد در سیاست‌های خود تجدید نظر کند. وی در همین راستا گفته است: برای اینکه هم بیماران خاص و سخت درمان را از درمان‌ها محروم نکنیم و هم دولت بتواند به کمک‌های خود به این‌گونه بیماران به شکل بهتری ادامه بدهد، نیاز به استفاده از گادلاین‌های درمانی یا راهنماهای بالینی داریم؛ چون با استفاده از این راهکار در می‌یابیم که برای مثال یک بیمار مبتلا به سرطان در چه مرحله و وضعیتی قرار دارد یا به چه نوع رژیم و شیمی درمانی نیاز دارد.

در این بین برای بهبود حال بیماران قرار شد مجلس در طرحی حمایتی، داروهای بیماری‌های خاص را تحت پوشش بیمه‌ها قرار دهد که محسن علیجانی زمانی ،نماینده مردم تهران، ری، شمیرانات، اسلامشهر و پردیس درمجلس شورای اسلامی با اشاره به توافق دو وزارتخانه برای حل مشکلات بیماران خاص، درخصوص چالش انتقال یارانه داروهای خاص به بیمه ها، گفته است: اساس تصمیم انتقال یارانه داروهای خاص به بیمه‌ها اقدام درستی است اما امکان دارد روند پرداخت یارانه برای خرید داروهای خاص توسط بیمه‌ها دچارمشکلاتی باشد که موانع در شورای عالی بیمه و وزارت رفاه از سوی کمیسیون بهداشت و درمان پیگیری می‌شود.وی با بیان اینکه دراجرای قوانینی از این دست مشکلاتی همیشه وجود دارد، می‌افزاید: کمیسیون بهداشت با جدیت این مورد را پیگیری می کند زیرا اغلب داروهای خاص از اقلام گران‌قیمت بوده و عدم پرداخت یارانه، مشکلاتی را برای بیماران ایجاد می کند.

علیجانی با تاکید براینکه عمده‌ترین مشکل بیماران خاص تحت پوشش بیمه قرارگرفتن بیماری‌هاست، تصریح کرده است: برخی بیماری‌ها تحت پوشش بیمه نیستند، ضمن اینکه خدمات ارائه شده به این بیماران باید توسط وزارت بهداشت(Ministry of Health) و رفاه گسترش بیشتری داشته باشد؛ تامین داروهای خاص مورد نیاز برخی بیماران بدون بیمه و دریافت یارانه برای بیمار امکان پذیرنیست، بنابراین بیمارنمی تواند از منابع شخصی خود ،داروی مورد نیاز خود را تامین کند.

بنابر آنچه گفته شد، افزایش هزینه خرید دارو مهم‌ترین حق یک بیمار، یعنی حق بهبود را از او سلب می‌کند و تلاش برای سلامتی افراد جامعه، وظیفه ذاتی هر دولتی است.پوشش بیمه ای حداقل کاری است که برای حمایت قانونی از این بیماران باید انجام شود تا با نوسانات ارزی که هرازگاهی شاهد آن هستیم، این بیماران با کمبود دارو و گرانی آن‌ها مواجه نشوند زیرا هر دلار گرانی دارو به معنای مرگ یک بیمار خواهد بود.

منبع: روزنامه قانون