سیستیک فیبروزیس نوعی اختلال اتوزومی (خودتنی) مغلوب است که به علت جهش‌ هایی در ژن تنظیم‌ کننده هدایت ورای غشایی ایجاد می‌شود.
این بیماری یکی از شایعترین و جدی‌ترین اختلالات ژنتیکی است که در هر 2 تا 3 هزار تولد یک نوزاد را مبتلا می‌ کند. در این اختلال ترشحات ریه، لوزالمعده، کبد، روده و دستگاه تناسلی غلیظ و چسبنده می‌شود، علاوه بر این میزان نمک موجود در ترشحات غدد عرق نیز افزایش می‌یابد و در واقع نمک مورد نیاز بدن از طریق عرق دفع می‌شود.
به گزارش خبرنگار علمی ایرنا، محمدرضا مدرسی در نشست خبری بیست و نهمین همایش بین المللی بیماری های کودکان در مرکز درمانی طبی کودکان افزود: در آمریکا نیمی از مبتلایان به بالای 18 سال می رسند. عمر برخی از این افراد در آمریکا به 40 سال و در کانادا هم به 50 سال رسیده است.

** بیشترین تعداد مبتلایان در تهران
وی با بیان این که بیشترین تعداد مبتلایان به این بیماری برابر با 40 درصد آنها در تهران هستند، خاطرنشان کرد که آماری از شمار مبتلایان به این بیماری در کشور وجود ندارد، اما پیش بینی می شود 2 تا 3 هزار بیمار سیستیک فیبروزیس در کشور وجود داشته باشد.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران آزمایش عرق پوست را مهمترین شیوه تشخیص این بیماری اعلام کرد و گفت: طی چهار سال گذشته حدود 27 هزار آزمایش انجام شده که بر اساس آن، یک هزار و 650 بیمار شناسایی شدند.
وی اظهار کرد: نزدیک به 750 بیمار در مرکز طبی کودکان بستری هستند. هر روز 4 تا 5 مبتلا به این بیماری به مرکز طبی کودکان مراجعه می کنند.

** هزینه ماهانه درمان بیمار بین 4 تا 5 میلیون تومان است
مدرسی به هزینه های درمان این افراد نیز اشاره کرد و گفت: هزینه ماهانه درمان این افراد بدون بیمه بین 4 تا 5 میلیون تومان است که بخشی از آن را بیمه تقبل می کند و هزینه درمانی که آنها پرداخت می کنند حدود 2 میلیون و 200 هزار تومان در ماه است.
وی از سازمان های مردم نهاد و خیرین درخواست کرد که برای تامین هزینه های درمانی، از این بیماران حمایت مالی و معنوی کنند.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی تهران افزود: اقدامات خوبی برای درمان انجام شده که امیدهایی را در زمینه فراهم شدن امکان درمان مبتلایان ایجاد کرده است.
وی با اشاره به اینکه اطلاعات علمی مردم و پزشکان در مورد این بیماری کم است، اظهار کرد: سعی شده است که در سمینار پیش رو آخرین دستاوردها و اطلاعات علمی در اختیار پزشکان قرار گیرد.
مدرسی همچنین گفت که از پزشکان مطرح و صاحب نام دنیا دعوت شده تا در این رویداد علمی حضور یابند و آخرین یافته های خود را در قالب سخنرانی ارائه کنند.
دبیر اجرایی بیست و نهمین همایش بین المللی بیماری های کودکان نیز در این نشست خبری گفت: بزرگ ترین همایش طبی کودکان از 4 تا 7 آبان با حضور صاحب نظران داخلی و خارجی برگزار می شود.
دکتر رضا شروین بدو اظهار کرد: 190 مقاله ارسالی به دبیرخانه همایش پذیرفته شده که از این تعداد 170 مقاله در قالب پوستر و بقیه به صورت سخنرانی ارائه خواهد شد.
وی به استقبال خوب پزشکان از این همایش اشاره کرد و افزود: در این همایش 15 پنل تخصصی ارائه می شود و سعی شده است که به موضوعات شایع کودکان از جمله بیماری های ژنتیکی کودکان، دیابت در این افراد و اختلالات تشخیصی، پرداخته شود.
به گفته دکتر بدو، مهمانانی از کشورهای آمریکا، هلند، لهستان، انگلیس، قطر و ترکیه در این رویداد علمی حضور خواهند یافت.
بیست و نهمین همایش بین المللی بیماری های کودکان به همراه پانزدهمین همایش بین المللی پرستاری در طب کودکان، اولین همایش بین المللی بهداشت، سلامت و تکامل کودکان و اولین همایش بین المللی بیماری سیستیک فیبروزیس از 4 تا 7 آبان ماه در سالن همایش های مرکز طبی کودکان و بیمارستان امام خمینی (ره) تهران برگزار می شود.
علمی ** 1201 **
خبرنگار: عبدالکریم جبارپور * انتشار: محتشمی پور